Программа по повышению осведомленности о несовершенном остеогенезе

Фонд "Хрупкие люди".
При поддержке Комитета общественных связей г. Москвы
О программе
январь-сентябрь 2018
Люди с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез (НО) с самого начала жизни сталкиваются со сложностями в лечении. Это связано с низкой информированностью о НО врачей, родителей, детей и общества в целом.

Благодаря программе московские врачи получили основные современные знания о заболевании, а пациенты - нужную им поддержку.
11
семей
с детьми с несовершенным остеогенезом
8
роликов
Офлайн лекции со специалистами и два вебинара с врачами
5250
брошюр
5000 - лифлетов о несовершенном остеогенезе
250 брошюр о физических упражениях для детей с несовершенным остеогенезом
направление 1
"Школа пациента"
Лекции для родителей детей с несовершенным остеогенезом
  • Лекция №1 о лечении несовершенного остеогенеза Гузал Яхяевой, педиатра-нефролога НЦЗД
  • Лекция № 2 "Психологический семинар для родителей детей с несовершенным остеогенезом» с психологом Вероникой Юраник
  • Лекция № 3 «Реабилитация детей с несовершенным остеогенезом» Галины Лупандиной-Болотовой, кандидата медицинских наук, заведующей отделением лечебной физкультуры в НЦЗД
  • Лекция №4 «Хирургические операции при несовершенном остеогенезе» Алексея Рыкунова, травматолога-ортопед клиники GMS
  • Лекция № 5 «Генетика несовершенного остеогенеза» Натальи Беловой, генетика-эндокринолога клиники GMS
  • Лекция №6 «Решение юридических вопросов, возникающих при наличии в семье ребенка с инвалидностью» Павла Денисова, руководителя Центра юридической помощи детям-сиротам
направление 2
"Школа врача"
Лекции для врачей и специалистов по несовершенному остеогенезу:

  • Вебинар о методах лечения НО с доктором медицинских наук, руководителем исследований в Шрайнеровском госпитале об НО Франсуа Глорье
  • Вебинар по реабилитации с автралийским реабилитологом, старшим преподавателем в Университете Маккуори Верити Пасей
направление 3
Обучение реабилитации
Врачи Научного центра здоровья детей в течение недели проводили программу по реабилитации ребенка с обучением родителей для каждой семьи, участвующей в проекте
направление 4
Изготовление брошюр
Для повышения осведомленности о несовершенном остеогенезе в рамках проекта Фонд "Хрупкие люди" выпусти две брошюры
Отзыв участника проекта

"Мне эти лекции очень помогли. Сын был совсем маленький, когда начались эти лекции. Информации о заболевании было очень мало, не было опыта обращения и как правильно реабилитировать ребенка. Прослушав все лекции, я уверена, что с моим сыном будет все хорошо. Исчез страх заниматься ребенком. Теперь я точно знаю о лечении, о методах реабилитации и в каком количестве нужно заниматься, какие существуют операции для исправления деформации.

На время начала курса реабилитации ребенок не сидел. После прохождения курса реабилитации, Герман окреп, сел именно так, как его учили на реабилитации. Начал активно ползать. На данный момент ребенок самостоятельно встаёт и стоит у опоры".


Виктория Науменко
Мама Германа
Команда проекта

Александра Романычева
Руководитель проекта
Елена Мещерякова
Директор фонда "Хрупкие люди"
Алла Каленова
Бухгалтер фонда "Хрупкие люди"
Александра Казарина
Специалист по работе с обращениями фонда "Хрупкие люди"
Благодарим за помощь

Фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
Контакты:
+7 (903) 590-04-00
info@hrupkie.ru / hrupkie.fond@gmail.com

Центр Благосфера
Москва,
1-й Боткинский проезд,
д. 7 стр. 1


Использование фотографий без согласия фонда запрещено
This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website